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阿乖自我介紹:
✔️油性肌膚,及腰長髮已於104/10月進行第二次捐贈完畢,前幾年開腦纖維瘤,復健中( ̄∇ ̄)
✔️體驗文章是豐富我生病在家的時刻,反覆修改、無販賣及代言喔!!❤️

上頭的白狗是狐狸犬–胖多,是乖家愛犬之一也是狗大哥喔~( ̄∇ ̄)

狗二哥是米克斯飛龍黑寶

狗小弟是米克斯飛虎小黑

目前分類:✿生病日記–多發性中樞神經纖維瘤✿ (16)

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【這是阿乖個人經驗喔!】

從申請健保(要資格)到接獲醫院通知幾乎快2個月

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它是良性瘤,發現瘤的存在不等於發病或癱瘓

(不然我可是有200多顆在身體各個位置站崗,位於中樞神經居多是第二型)

可以查A+醫學百科 「多發性神經纖維瘤」

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其實回診時(2014.8/10)就蠻低潮,感覺根本沒有人懂我

體內外總共有200多顆,雖然我體外真的很難發現

也許是自發性,身上完全沒有所謂的咖啡牛奶斑

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停了好幾個月的部落格,有關心阿乖的格友很緊張,以為...

本郎還在啦!!!免緊張~只是讓你找不到我而已XD

除了個人臉書之外,毅然決然地關閉粉絲團惹!

因為家裡大多只剩我跟毛孩子,所以收體驗品很不便利,是個原因!

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被出版社因為毫無利益可言推託之後

出書想法也跟著不了了之…

其實阿乖出院也能打字時,有打一大篇文章

內容是有關發現腦瘤的經過(顱內但是會有腫脹感)

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原來這不會是空前 也不會是絕後

必須長期抗戰

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[依時間順序]

 

感恩對面親戚劉慶雲師伯的協助及門診當天的陪伴,感恩!

 

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14.身體狀況比較好時,有沒有覺得家裡的氣氛改變?

,多多少少.應該說有接觸彿法開始改變脾氣後.

我自己是覺得最主要原因是我的脾氣啦!

 

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18.開完刀之後,還是會依賴他人,後來怎麼想到要學會生活自理?

第一點是現在身體能力已經許可.第二點是除了我媽怕我受傷外.其他人都會放我試驗.除非我出錯在幫忙善後有一次我爸爸放我直接用輪椅撞來撞去[他是說在訓練]…所以我就想要’’靠自己’’

 

會自己照顧自己是.

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7.一開始都找不到醫師願意為妳治療,會不會覺得妳被放棄?

是我也放棄了,也不用擔心何時還要被醫生言語傷害。

 

或者怨天尤人?老天爺對妳不公平?

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訪問品苡的題目

 

 

1.   從什麼時候開始覺得身體不對勁?出現什麼症狀?

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給暫時有不如意的人

 

過去的我一直以為「死」會輕鬆,結果媽聽到回我:「只有我能決定,你的生死。」

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追蹤

這次98/12/7.12/16抽血和磁針造影,醫生說都沒問題,之後半年回診,我很難過,想到大林.志工.護士.醫生….

就如上人說:「把握當下」,總是人生
課題雖然這場病失去很多,但是也得到很多。

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第二次開刀

25日回診3/11入院,12日開刀 ,住病房之前,家醫科得抽血,其實,很不甘心  

一直想「這是我的命嗎?中午到晚上約七小時,周圍頭髮是用綁的,連第一次照顧我的加護病房護士都來看我。

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真的很感恩,讓我重生了

 2008邁入2009的農曆年,我完全無法站立,都是靠我媽抱我,過年超難熬,躺沙發哭,哭累就睡,

我知道,真的「不行了。」告訴媽媽想就醫後,

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到底是劇情?還是事實 

自從開刀後,好像自己的劇情一再重演,也是我想出書的原因。 

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