和腦「視覺、聽覺神經纖維瘤」共楚的日子2－♥搖尾巴的家♥

✔真的很感恩，讓我重生了

2008邁入2009的農曆年，我完全無法站立，都是靠我媽抱我，過年超難熬，躺沙發哭，哭累就睡，

我知道，真的「不行了。」告訴媽媽想就醫後，

請大林慈濟醫院志工〈委員〉掛號，是當科名醫主任，之後我在「無名小站」

，我自己的部落格留話說：

媽：如還有機會我會好好愛您
這一年辛苦了不管結果惡夢也消失了。

媽：
不管好壞我們都解脫了
不用在傷心、流淚。

說真的，我很怕很怕…怕有萬一至少…我說了，家人會看到這篇的…

大年初五，看到醫院，我卻哭了，而且是很自然的，因為台南、高雄沒人敢開刀，

冥冥中告訴我，「這是唯一能救你的」，當天我坐輪椅了，連診療室也走不到，

好勝的我，只能勉強接受，進醫院後，好多人，也很多師姐、師兄，很新鮮。

貴人叔叔看之前拍的核磁共振圖片說；「可以開，先開腦幹的〈控制活動〉。」

之後安排一些檢查，然後就告訴我最好剪成短髮，就這樣及腰的長髮沒了（怕太長會感染傷口，後果就嚴重了），

很好笑的是，我的「指甲油」，一直到開刀前一晚，才被護士發現。

不過，我在等開刀之前，隔壁床一直出院、換病人，也煩了起來，

下週二開刀，據說四小時，還好有彿堂，不然，媽媽會很怕吧！

醫生好像知道，我很愛水，只剔除局部頭髮，

爸會客時說：「醫生說約七公分如果沒有開，很危險，如果持續長大，壓到鼻子的呼吸道，那就是直接「再見」。」

我的神經纖維瘤是自發性不是遺傳，可能是壓力飲食，它就像是一塊肉，會長大或縮小。

當天開完我一清醒時，左邊手腳已經可以活動只是會發抖，

至於右邊，只感覺麻（右邊神經，得由復健慢慢回復），脖子戴一個類似

「頸圈」的東西，住加護病房時，姐姐們都很好，當我聽不懂時，用小白板溝通，

也很有耐心，陪伴我的是狗狗-胖多的照片，

〈胖多，是我爸在我生病休學時，知道我一直想養室內犬，後來朋友要給我們初生狗，

這隻狗，說也奇怪，似乎老早知道我頭裡面有生病，

睡覺前和起床後都一直舔我，而且都是長瘤的位子，

這個動作持續到現在(98.6月)，因為，我還有左邊耳朵裡的，

妹妹知道我很掛念牠，因為開刀前住院時，我必看手機拍的照片必哭，

所以妹妹製作了胖多照片，專程拿到加護病房送我，貼在我的床邊，告訴我，牠在家等我。〉

很快就轉到普通病房，這時吃、喝、拉都是媽媽及妹妹來，

以前的我，應該會遮遮掩掩吧，但是我知道，這已經是最好的辦法，

只是很對不起媽媽，但是，媽媽說：「小時後可以幫你把屎把尿，現在也可以。」

開頭驢要插三支管，呼吸、鼻胃及尿管，到普通病房，還未抽鼻胃及尿管，只是

在之前有試著吃粥，很快就抽鼻胃的管子，可是，真的，護士要我訓練，小便前要講時，

我卻直失誤，緊張的哭了，一直問媽媽「想尿尿是什麼感覺呢？」

半夜害媽媽一直起來，一下子不是腳酸就是要尿尿，而且連自己大號也不知道，像嬰兒包著尿布一樣。

之中，右邊手腳一直很麻，過幾天，由麻變酸，都是劇烈的

，一個晚上得靠許多藥布，並不是開腦幹就如此，而是看四肢休息多久了，

第一次開練習坐床邊完，整個人搖搖晃晃，其實當時，至少五個人扶我，氣的我都哭了，直喊「怎麼這麼笨，連坐也不行」

，還有次是到復健科，第一次做詳細的復健，當時不爭氣的眼淚又留下來，

媽安慰我說：「我知道很辛苦，但這是必經過程。」

住院時，慈濟大愛台製作人來看我，想拍給上人看，我居然答應，

如果，是以前，是不可能的，必須承認，我是愛面子的，不願意別人可憐我、關心我，

開刀後，右眼視力怪怪的，醫生說右耳的已經大到壓到第六道視神經，看東西是兩個影子，

必須開第二次割除耳朵裡的腫瘤，這時我又哭啦，

哭到實習護士們（專三，和妹妹同年紀，剛好快出院時，也是他們實習結束，也很剛好

他們學校在我家那裡）都來安慰我，每天都很怕晚上，一闔上眼就亂想，一到

凌晨就起來，望著「天花板」… 醫生說可以出院時，我很不安，回到家，什麼

都添購好，只是輪椅買錯了(我要用有靠頭的)只好讓爸爸以「新娘抱」進門，這

段時間我常哭，感覺很對不起爸媽，還好，我家一樓有和室，那時真的比植物人

好一些而已，也只能坐一小時，根本「坐不住」，都要趕在爸爸晚上工作前讓他

抱上床，大、小便也要床上處理，感覺家很亂，出院隔幾天，到附近的復建診所

時，物理治療中右邊還是酸不能自己動，職能治療左手也拉不高。反正都好慘,,,,

而且直亂想，應該說「亂怕」。