和腦「視覺、聽覺神經纖維瘤」共楚的日子1－♥搖尾巴的家♥

✔到底是劇情?還是事實

自從開刀後，好像自己的劇情一再重演，也是我想出書的原因。

住院時，醫生說，我是「罕見疾病」，但是真的是「罕見」嗎？

「是」在還沒開刀前，真的沒聽過，「多發性中樞神經神經纖維瘤」，

(本文主要是腦神經纖維瘤引起，所以原本要出書的書名以腦為主)

決定就醫前，有用電腦搜尋，好幾個是和我一樣的，住院時，也有慈濟的師姑聯繫，和我一樣的女生，

難怪，我之前搜尋時，有幾篇一直陳清，這不會傳染，它就像是一塊肉，會長大或者縮小

當然「不會傳染」，一切，只是「巧合」。

(當然有嚴重.不嚴重之分)

✔跡象

之前，可能是左右腦都有瘤，並不會察覺，只是漲漲的、早上想早起，有些頭痛（一直以為是自己賴床）

✔前提

從小，一直在學業中度過，整天周璇再課業、補習、學舞..............一直沒有停下腳步，看看這個世界。

加上我是屬於報喜不報憂的孩子，自然，父母是最後發覺的，一直以為，

生病是老人的權利，生老病死，也有著不變的順序，誰知道，疾病也悄悄來臨

，而且讓我措手不及。回憶起生病之前，高中一放學，馬上趕著補習，常常是珍珠奶茶、鹽酥雞…。

殊不知，禍從口入。

✔生病的經過

小的時候就有一顆脂肪瘤長在肚子上，在國小時奶奶認為女生長那個不好看

，於是爸爸帶我到大醫院把肚子上那顆割除，但是我卻沒牢記取教訓。

直到國三陸陸續續長出2-3顆，分布於頭上、背後，醫生給的診斷是不能開、沒把握…哭的很慘

，也因如此把我的信心完全被打敗。認為沒影響就不管它了，

直到高中二年級時走路越來越不穩，耳朵越來越聽不清楚，爸爸帶我到醫院求醫

，醫生說有一顆長在腦幹附近，沒辦法開刀，

高三畢業的那年，我就變成一個走路需要人攙服，手腳沒辦法自己施力，辦公椅成了我走路的工具。

因為我是一個什麼都不願意輸人的人，根本無法承受自己變成如此，更不可能坐輪椅、拿輔助器…

這只是簡短的大綱，卻讓我流下放棄及心痛的眼淚，也影響妹妹填大學志願遠近，

跟媽媽說出令她受不了的氣話，甚至要媽媽「放棄我」。

從小我就愛說話唱歌，只要是靠說話比賽的幾乎常勝軍，愛表現自己，就連不專精的項目也要贏。

記得，第一次發現爸爸對長女我，抱很大的期望，是在我五歲時，

還記得那天剛讀幼稚園，依賴性還很重，早上出門時，爸爸說：「中午別吵著回家。」

當中午給廚工媽媽帶回家時，我爸說：「妳讓我失望了。」

求學路途上，一直很風光，應該說，是如魚得水，例如：小五時，我媽送我去美樂蒂補英文，

經過一番比賽，縣賽錄取，全國第4名，對我來說，只是很簡的東西霸了。

上國中，強烈要求父母，親自接送，我知道自己是「外向」的孩子，

如果，不是今天這樣，肯定「飛」很遠，恐怕父母是傷心而不是擔心，不能不說，

我一直把「愛玩」這個夢放在大學。國一二印象中，只是為了保持班上前5名，

才能在國三進大a班，好讓自己上所謂的「明星高中」，上高中時，我還是很「聒噪」，

可是，高二漸漸變了，不愛說話、偽裝自己、故意裝成很忙的樣子，

只怕人發現，我的聽力有問題，很多同學發現我和之前「不一樣」，

但是，一直沒戳破我。四肢部分，拿不起重物、平衡很差、走路往前頃，只是

醫生都找不出原因，我也忙忘了，之中，陸陸續續，看遍台南、高雄的醫生，

甚至是別人口中的「名醫」，只能說人情冷暖「很多沒醫德，我都遇過。

有的說會『自然』消失？

有的當場判「死刑」？

有的說『設備不足夠』

後來我對醫生失望透了，不想聽診斷結果，一切的「爛攤子」都是爸爸收拾的。

接著，我不再看醫生了，阿姨也很納悶「為什麼，我不是往北部而是往南呢？」

一直到考完統一入學測驗，等待畢業時，卻漸漸，沒力氣、跌倒… 後來放榜，

我以第一名進入嘉南藥理科技大學的某科系，可是…後來，決定修學一年

（誰知道是「永遠」），休學這一年，偏方、民俗療法都沒起色，聽力也

一直改變，在家時，遇到親友，我都一直躲，如果，對話有問題，我只能事後到

廁所哭是心痛而且是崩潰大哭的甚至告訴媽媽；我想死，開始怨天尤人，連流浪

狗我都為了牠們哭，怎麼是我，我又怎麼了，真的不懂，我到底犯了什麼錯誤，

是所謂的「報應」嗎？我‥我是好人…。一直到大林慈濟醫院之前，我常哭，

媽媽也常哭，記得有次，媽媽凌晨北上，到廟裡幫我朝聖、祈福，那天，真的累

壞了家人，一早，妹妹扶我去廁所，由於平時是媽媽照顧，導致摔了好幾次，

也不讓爸爸弄，我又一直哭，我妹說：「真的很累。」也不會自己吃飯、刷牙

、洗澡、綁頭髮，還要聽我一直唸。我只記得，我們都累了、

後來，我又迷上「團購」，有時候還當主購，雖然我都會處理好，可是，還是

要麻煩媽媽，妹妹，只因為我的封閉，不敢交談。

✔不懂事

生病後，慢慢的失去自理的能力，脾氣一來就像「瘋子」，碎碎念，一下子

抱怨我媽「幹麻生我」，一下子又抱怨讓她洗澡很丟臉…。休學時，爸爸打聽

到台北有位吃素念彿的師兄要幫我類似用刮沙的，每次我都憋尿到台北，有幾

次，我憋不住了，爸爸載我去沒人的廟裡上，或是找少人的休息站，有次，真

的超急，爸爸又找不到車位，只好停殘障車位，媽媽扶我上「殘障專用」，

走的路上遮遮掩掩就算了，還一直哭…去台北還告狀，真是…害之後爸爸都

「兩小時」飆到台北，有時候，師兄的朋友來，我還叫他先上樓，不能看我，

等我坐好，才能下樓，真是幼稚。還有全家人幫我唸經文，可是我自己不唸，

還說他們迷信。有次晚上，我肚子餓，爸爸一聽到，馬上開車到市區買，結

果他想餵我，我卻冷冷的回他：「我有手。」有時候和媽媽鬧脾氣，就說：

「我在和您吵架，爸爸會打我。」就是一直「翻舊帳」．。當時，爸爸寫信

給我，我只是「走馬看花」，開刀後，媽媽又拿出來看，仔細看完，是阿，

「即時說愛，就沒有明日的後悔」，還好，很多信中，父親的期許，我現

在都做了，而且問心無愧。真的，那段日子，爸爸不曾打我、罵我，反而是

我，一直挑戰他的耐心，我真的是後悔的，對不起，真的。