今天文章主角不是阿乖~而是相同疾病的病友
當然~我們顏面都麻痺了 說話也含糊 聽力也沒了 活動力更限制了
但~至少阿乖18歲以前是完整的 也心滿意足
因為是自發性 醫界找不出病因 可能是吃喝 也可能是壓力
這位姊姊就沒如此幸運 是遺傳 而父母也在國中時相繼去世
除了多次開腦之外 現在又長在腦幹 也只好靠輪椅了
((越來越看到 手術前 長腦幹時的自己 行動開始不良 手也越來越緊))
聽說姐姐都是自己到醫院開腦瘤 當理光頭就是這樣自己搭車返家
讓人很不捨 就算我們有一樣疾病 至少我有家人依靠
姐姐還讀到大學(((阿乖沒勇氣 獨自到學校念書)))
只是醫藥費是龐大負擔 (電療自費20萬)
因為父母並沒有留下財產 所以都靠自己賣畫籌醫藥費 時常在大林慈濟醫院展出
大林慈濟? 是的 我們同一位醫師 陳金城副院長 機率是很低很低的罕病
阿乖時常開玩笑 機率這麼低的疾病 陳副很幸運 遇到2位棘手的
這次除了畫展 也由慈院裡公傳室志工幫忙寫書 出書
當然~阿乖也一定會購買 只是要等存好摳摳啦 ((((摸手
希望能付出一點愛 也能勵志
無聲的世界 或許常人根本不懂那種感受
行動力侷限了 常人更不知道那種痛苦
顏面變了 常人不懂 外界的異樣眼光
應門時 對方聽不懂你的話 面對那種尷尬 面對那種...
要堅強獨自面對一切 好難!!!!
希望大家 可以幫忙 即使一本都好
在這暑假 讓孩子看到不一樣的人生 會是非常充實又教育孩子的好機會
當您怨聲嘆氣的每一天 您知道嗎?
還能呼吸 對我們非常可貴
各大書局已經開始上架販賣 請大家找找看喔!!!
文章就到這嚕~~記得要幫助別人喔 打勾勾
此篇圖片由公傳室 于劍興大哥及【當聲音去流浪】粉絲團提供 感恩