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阿乖自我介紹:
✔️油性肌膚,及腰長髮已於104/10月進行第二次捐贈完畢,前幾年開腦纖維瘤,復健中( ̄∇ ̄)
✔️體驗文章是豐富我生病在家的時刻,反覆修改、無販賣及代言喔!!❤️

上頭的白狗是狐狸犬–胖多,是乖家愛犬之一也是狗大哥喔~( ̄∇ ̄)

狗二哥是米克斯飛龍黑寶

狗小弟是米克斯飛虎小黑

到底是劇情?還是事實 

自從開刀後,好像自己的劇情一再重演,也是我想出書的原因。 

住院時,醫生說,我是「罕見疾病」,但是真的是「罕見」嗎?

「是」在還沒開刀前,真的沒聽過,「多發性中樞神經神經纖維瘤」,

(本文主要是腦神經纖維瘤引起,所以原本要出書的書名以腦為主) 

 

決定就醫前,有用電腦搜尋,好幾個是和我一樣的,住院時,也有慈濟的師姑聯繫,和我一樣的女生,

難怪,我之前搜尋時,有幾篇一直陳清,這不會傳染,它就像是一塊肉,會長大或者縮小

當然「不會傳染」,一切,只是「巧合」。

(當然有嚴重.不嚴重之分)                     

 

跡象 
   
之前,可能是左右腦都有瘤,並不會察覺,只是漲漲的、早上想早起,
有些頭痛(一直以為是自己賴床)
 

前提

從小,一直在學業中度過,整天周璇再課業、補習、學舞..............一直沒有停下腳步,看看這個世界。 

加上我是屬於報喜不報憂的孩子,自然,父母是最後發覺的,一直以為,

生病是老人的權利,生老病死,也有著不變的順序,誰知道,疾病也悄悄來臨

,而且讓我措手不及。
 回憶起生病之前,高中一放學,馬上趕著補習
,常常是珍珠奶茶、鹽酥雞…。

殊不知,禍從口入。 

 

生病的經過

小的時候就有一顆脂肪瘤長在肚子上,在國小時奶奶認為女生長那個不好看

,於是爸爸帶我到大醫院把肚子上那顆割除,但是我卻
沒牢記取教訓。

直到國三陸陸續續長出2-3顆,分布於頭上、背後,
醫生給的診斷是不能開、沒把握…哭的很慘

,也因如此把我的信心
完全被打敗。認為沒影響就不管它了,

直到高中二年級時走路越來越
不穩,耳朵越來越聽不清楚,爸爸帶我到醫院求醫

,醫生說有一顆長在腦
幹附近,沒辦法開刀,

高三畢業的那年,我就變成一個走路需要人攙服
,手腳沒辦法自己施力,辦公椅成了我走路的工具。

因為我是一個什麼
都不願意輸人的人,根本無法承受自己變成如此,更不可能坐輪椅、拿輔助器…



這只是簡短的大綱,卻讓我流下放棄及心痛的眼淚,也影響妹妹填大學
志願遠近,

跟媽媽說出令她受不了的氣話,甚至要媽媽「放棄我」。

    
從小我就愛說話唱歌,只要是靠說話比賽的幾乎常勝軍,愛表現自己,就連
不專精的項目也要贏。

記得,第一次發現爸爸對長女我,抱很大的期望,是在
我五歲時,

還記得那天剛讀幼稚園,依賴性還很重,早上出門時,爸爸說:「
中午別吵著回家。」

當中午給廚工媽媽帶回家時,我爸說:「妳讓我失望了。」

求學路途上,一直很風光,應該說,是如魚得水,例如:小五時,我媽送我去
美樂蒂補英文,

經過一番比賽,縣賽錄取,全國第4名,對我來說,只是很簡
的東西霸了。


上國中,強烈要求父母,親自接送,我知道自己是「外向」的孩
子,


如果,不是今天這樣,肯定「飛」很遠,恐怕父母是傷心而不是擔心,不能不說,

我一直把「愛玩」這個夢放在大學。國一二印象中,只是為了保持班
上前5名,

才能在國三進大a班,好讓自己上所謂的「明星高中」,上高中時,
我還是很「聒噪」,

可是,高二漸漸變了,不愛說話、偽裝自己、故意裝成
很忙的樣子,

 

只怕人發現,我的聽力有問題,很多同學發現我和之前「不一樣」

但是,一直沒戳破我。四肢部分,拿不起重物、平衡很差、走路往前頃,只是

醫生都找不出原因,我也忙忘了,之中,陸陸續續,看遍台南、高雄的醫生,

甚至是別人口中的「名醫」,只能說人情冷暖「很多沒醫德,我都遇過。

有的說會『自然』消失?

有的當場判「死刑」?

有的說『設備不足夠』 


後來我對醫生失望透了,不想聽診斷結果,一切的「爛攤子」都是爸爸收拾的。

接著,我不再看醫生了,阿姨也很納悶「為什麼,我不是往北部而是往南呢?」


一直到考完統一入學測驗,等待畢業時,卻漸漸,沒力氣、跌倒… 後來放榜,

我以第一名進入嘉南藥理科技大學的某科系,可是…後來,決定修學一年

(誰知道是「永遠」),休學這一年,偏方、民俗療法都沒起色,聽力也

一直改變,在家時,遇到親友,我都一直躲,如果,對話有問題,我只能事後到

廁所哭是心痛而且是崩潰大哭的甚至告訴媽媽;我想死,開始怨天尤人,連流浪

狗我都為了牠們哭,怎麼是我,我又怎麼了,真的不懂,我到底犯了什麼錯誤,

是所謂的「報應」嗎?我‥我是好人…。一直到大林慈濟醫院之前,我常哭,

媽媽也常哭,記得有次,媽媽凌晨北上,到廟裡幫我朝聖、祈福,那天,真的累

壞了家人,一早,妹妹扶我去廁所,由於平時是媽媽照顧,導致摔了好幾次,

也不讓爸爸弄,我又一直哭,我妹說:「真的很累。」也不會自己吃飯、刷牙

、洗澡、綁頭髮,還要聽我一直唸。我只記得,我們都累了、

 後來,我又迷上「團購」,有時候還當主購,雖然我都會處理好,可是,還是

要麻煩媽媽,妹妹,只因為我的封閉,不敢交談。       

 

 

不懂事

 

生病後,慢慢的失去自理的能力,脾氣一來就像「瘋子」,碎碎念,一下子

抱怨我媽「幹麻生我」,一下子又抱怨讓她洗澡很丟臉…。休學時,爸爸打聽

到台北有位吃素念彿的師兄要幫我類似用刮沙的,每次我都憋尿到台北,有幾

次,我憋不住了,爸爸載我去沒人的廟裡上,或是找少人的休息站,有次,真

的超急,爸爸又找不到車位,只好停殘障車位,媽媽扶我上「殘障專用」

走的路上遮遮掩掩就算了,還一直哭…去台北還告狀,真是…害之後爸爸都

「兩小時」飆到台北,有時候,師兄的朋友來,我還叫他先上樓,不能看我,

等我坐好,才能下樓,真是幼稚。還有全家人幫我唸經文,可是我自己不唸,

還說他們迷信。有次晚上,我肚子餓,爸爸一聽到,馬上開車到市區買,結

果他想餵我,我卻冷冷的回他:「我有手。」有時候和媽媽鬧脾氣,就說:

「我在和您吵架,爸爸會打我。」就是一直「翻舊帳」.。當時,爸爸寫信

給我,我只是「走馬看花」,開刀後,媽媽又拿出來看,仔細看完,是阿,

即時說愛,就沒有明日的後悔」,還好,很多信中,父親的期許,我現

在都做了,而且問心無愧。真的,那段日子,爸爸不曾打我、罵我,反而是

我,一直挑戰他的耐心,我真的是後悔的,對不起,真的。      

 現在,我是後悔的,大家是想幫我,那我呢?  

 

 

眼看心不看

好幾次爸爸說;「我是大愛迷,只是眼睛看,腦裡沒思考。」當時,我還一

直爭,是阿,同樣劇情,現在會想很多,比如:前陣子藝人幫癌童義賣、募款

的,看到那女孩,心痛了,年輕、才華、漂亮…居然末期了,就像媽媽說的,

失去自己的孩子,是父母永遠的痛…而且不會隨著時間消失。真的,這感覺

我懂,伯父都過世十多年,一提到祂,奶奶還是淚汪汪,對孩子有著愛,怎

麼說忘就忘。

 

眼睛休息一下  續  第二集  

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♥搖尾巴的家♥

劉阿乖 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • 你好我是也是神經纖維瘤的病患.大家可以交流一下意見嗎.我是前幾天才知道我
    得的是這種病..
  • 您好~~~有明顯症狀嗎???
    記得定期追蹤喔~~~
    還有不能隨意亂割除喔~~
    有其他問題 也歡迎留言
    祝福您^^

    劉阿乖 於 2013/04/03 14:20 回覆

  • 我現在生在皮膚表面上.現在有50顆有.醫生可以割除..你可以加我奇及通嗎.想請
    教你一下..qwe0939778220 謝謝
  • ^^哈摟
    已經加嚕~有用臉書也能加我喔~
    比較方便~~~

    劉阿乖 於 2013/04/06 13:33 回覆

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